Recherche-action visant la co-construction de stratégies de soutien pour faciliter la planification de la transition vers la vie adulte des jeunes présentant une déficience intellectuelle profonde

Abstract

Introduction : La déficience intellectuelle profonde (DIP) se définit par des incapacités significatives sur le plan intellectuel et du comportement adaptatif. La transition vers la vie adulte se définit, principalement, par l’arrêt de la fréquentation scolaire à l’âge de 21 ans et le transfert des services de santé pédiatriques vers le secteur pour adultes. Les familles de jeunes présentant une DIP se sentent souvent démunies face à leur nouvelle réalité impliquant une offre de services plus limitée à l’âge adulte. Les familles rapportent d’importants besoins de soutien, qui ne sont pas répondus par les services de planification de la transition actuellement disponibles. Objectifs : 1) Documenter les obstacles à la planification de la transition des jeunes présentant une DIP et les idées de stratégies de soutien pour la faciliter selon les intervenants du réseau de la santé, de l’éducation et communautaire, 2) identifier les stratégies de soutien les plus pertinentes et réalistes en collaboration avec des parents, des intervenants et des gestionnaires, et 3) développer les stratégies de soutien retenues. Méthodologie : Une approche de recherche-action en trois cycles a été réalisée. Lors du premier cycle, des entrevues individuelles ont été menées auprès de sept intervenants afin de documenter les facteurs influençant la planification de la transition et leurs idées de stratégies de soutien. Le deuxième cycle a permis d’identifier les stratégies de soutien à développer selon une démarche de priorisation réalisée auprès de parents (n = 4) et d’intervenants (n = 7). Lors du troisième cycle, des allers-retours avec le comité de pilotage et différents experts ont permis de développer les stratégies de soutien. Résultats : Les intervenants ont mentionné plusieurs facteurs influençant la planification de la transition vers la vie adulte. En fonction des résultats de la démarche de priorisation réalisée auprès de parents et d’intervenants, le comité de pilotage a finalement choisi de regrouper diverses stratégies de soutien afin de développer un guide de transition répondant spécifiquement aux besoins des familles de jeunes présentant une DIP. Ce guide a été développé en collaboration avec différents acteurs du réseau de la santé, de l’éducation et communautaire. Il comprend notamment une définition de la DIP et de la transition vers la vie adulte ainsi que la description des différentes démarches à réaliser pour l’identification, la personnalisation et la concrétisation du projet de vie du jeune. L’approche collaborative a contribué au développement d’une action intersectorielle et à la reconnaissance des besoins des familles de personnes présentant une DIP. Abstract : Introduction: Profound intellectual disability (PID) is defined by significant intellectual and adaptative behavior deficits. Transition to adult life is mainly characterized by the cessation of school attendance at 21 years of age and transfer from paediatric health services to adult heath sector. Families of youth with PID often feel helpless facing this new reality involving more limited services and new stakeholders. They report important support needs that are not met by transition planning services currently available. Objectives: 1) To document factors influencing transition to adulthood planning for youth with PID and potential support strategies according to stakeholders from health, education, and community sectors, 2) to determine the most relevant and realistic support strategies in collaboration with parents of young adult with PID, stakeholders and their managers, and 3) to develop support strategies that have been previously identified. Methods: A three cycles action research approach have been conducted in this doctoral project. During the first cycle, individual interviews had been realised with seven stakeholders to document factors influencing transition planning and their ideas of support strategies. The second cycle aimed at identifying support strategies to construct according to a three steps prioritization process with parents (n = 4), stakeholders (n = 7) and steering committee. During the third cycle, several back and forth were realised with steering committee’ members and experts from health and education sectors to develop support strategies identified in the second cycle. Results: Stakeholders mentioned many factors influencing transition to adulthood planning. Based on results of the prioritization process conducted with parents and stakeholders, steering committee decided to merge different support strategies to finally develop a transition guide adapted to needs of families of youth with PID. This guide has been constructed in collaboration with many partners of health, education, and community sectors. It includes a definition of PID and transition to adulthood as well as a description of each steps to support the exploration, personalization, and concretization of youth’s life project. This collaborative approach has contributed to an intersectoral action between many partners involved in transition planning and to acknowledgement of various needs of families of youth with PID.